很多人希望數(shù)據(jù)也進(jìn)入自由市場(chǎng)。最近采取的一系列舉措表明，數(shù)據(jù)從嚴(yán)格控制的環(huán)境向自由市場(chǎng)世界的轉(zhuǎn)變已經(jīng)勢(shì)不可擋。人們需要考慮這些以下事例：

 

•美國(guó)一些醫(yī)療機(jī)構(gòu)和技術(shù)提供商發(fā)起了一項(xiàng)名為CommonHealth的開(kāi)源計(jì)劃，以使采用Android系統(tǒng)設(shè)備的用戶(hù)能夠訪(fǎng)問(wèn)醫(yī)療記錄。該計(jì)劃將極大地增加能夠訪(fǎng)問(wèn)其醫(yī)療記錄的消費(fèi)者數(shù)量，基本上復(fù)制了蘋(píng)果公司的成功，該公司可以讓iOS用戶(hù)訪(fǎng)問(wèn)100多家醫(yī)院和醫(yī)療系統(tǒng)的醫(yī)療記錄。

 

•健康IT 服務(wù)商Allscripts公司向蘋(píng)果公司開(kāi)放了對(duì)其電子健康記錄(EHR)系統(tǒng)的訪(fǎng)問(wèn)權(quán)限，使采用Allscripts平臺(tái)的患者可以通過(guò)其iOS設(shè)備(如iPhone)訪(fǎng)問(wèn)其記錄。

 

•Epic公司開(kāi)展了一項(xiàng)名為Cosmos的大規(guī)模數(shù)據(jù)匯總工作，該工作旨在通過(guò)協(xié)議來(lái)匯總多個(gè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的2000多萬(wàn)患者病歷，旨在使數(shù)據(jù)池可用于改善護(hù)理決策的分析。

 

一些醫(yī)療機(jī)構(gòu)正在免費(fèi)提供患者醫(yī)療信息，以便其合法所有者(即消費(fèi)者)可以自由訪(fǎng)問(wèn)和共享它們。

 

美國(guó)衛(wèi)生信息技術(shù)協(xié)調(diào)員辦公室(ONC)試圖通過(guò)擬議的可信交換框架和共同協(xié)議(TEFCA)來(lái)促進(jìn)數(shù)據(jù)的自由流動(dòng)，這將促進(jìn)衛(wèi)生信息網(wǎng)絡(luò)之間的數(shù)據(jù)互操作性。在一篇名為“新的創(chuàng)新模式：醫(yī)療數(shù)據(jù)貨幣化”的文章中，行業(yè)專(zhuān)家指出醫(yī)療衛(wèi)生系統(tǒng)和醫(yī)療計(jì)劃需要通過(guò)啟動(dòng)程序來(lái)匯總和貨幣化患者醫(yī)療信息來(lái)鼓勵(lì)創(chuàng)新。美國(guó)衛(wèi)生信息技術(shù)協(xié)調(diào)員辦公室(ONC)的舉動(dòng)更像是一個(gè)萬(wàn)能的數(shù)字密鑰，可以在全國(guó)范圍內(nèi)解鎖患者的病歷。美國(guó)衛(wèi)生信息技術(shù)協(xié)調(diào)員辦公室(ONC)甚至選擇了一個(gè)官方合作伙伴來(lái)促進(jìn)互操作性。

 

這些解鎖工作的重要成果將是新一輪數(shù)字醫(yī)療的創(chuàng)新浪潮，這將使醫(yī)療服務(wù)的時(shí)間、地點(diǎn)和模式越來(lái)越多地掌握在醫(yī)療消費(fèi)者手中。

 

美國(guó)衛(wèi)生信息技術(shù)協(xié)調(diào)員辦公室(ONC)在支持允許消費(fèi)者不受限制地訪(fǎng)問(wèn)其醫(yī)療信息的同時(shí)，也敲響了警鐘，以防止第三方應(yīng)用程序?yàn)E用數(shù)據(jù)。美國(guó)一些醫(yī)學(xué)協(xié)會(huì)也對(duì)患者無(wú)意中允許第三方訪(fǎng)問(wèn)其數(shù)據(jù)可能導(dǎo)致的隱私侵犯提出了警告。他們強(qiáng)調(diào)了可能產(chǎn)生的不良影響，其中包括保險(xiǎn)公司、雇主和其他可能利用這些信息歧視消費(fèi)者的人員濫用數(shù)據(jù)的可能性。這些都是合理的關(guān)注。一些愿意將數(shù)據(jù)權(quán)交給大型科技公司的患者在不知不覺(jué)中將數(shù)據(jù)權(quán)交給了惡意人員(例如Facebook和劍橋分析的數(shù)據(jù)泄露事件)，他們會(huì)意識(shí)到確保具有足夠的防范措施，以防止第三方濫用個(gè)人醫(yī)療信息。

 

確實(shí)，那些自愿將其DNA數(shù)據(jù)上傳到開(kāi)放平臺(tái)的患者不僅損害了自己，也對(duì)其他人造成了損害。

 

人們現(xiàn)在看到的是，患者數(shù)據(jù)的控制權(quán)從一個(gè)保管人轉(zhuǎn)移到另一個(gè)保管人，即從醫(yī)療衛(wèi)生系統(tǒng)轉(zhuǎn)移到技術(shù)提供者，或從一個(gè)技術(shù)提供者轉(zhuǎn)移到另一個(gè)。數(shù)據(jù)的合法所有者(即消費(fèi)者)正在通過(guò)許多此類(lèi)安排(例如蘋(píng)果公司的健康應(yīng)用程序)獲得訪(fǎng)問(wèn)權(quán)限，并將有能力將數(shù)據(jù)定向到他們認(rèn)為有助于實(shí)現(xiàn)醫(yī)療保健目標(biāo)的任何平臺(tái)或服務(wù)(現(xiàn)在只有一半左右的患者可以通過(guò)電子方式訪(fǎng)問(wèn)他們的記錄，其中很大一部分患者甚至一年不看一次)。

 

即使消費(fèi)者無(wú)法訪(fǎng)問(wèn)其數(shù)據(jù)，也可能以間接方式使他們受益。Epic公司的Cosmos計(jì)劃可能會(huì)激勵(lì)醫(yī)學(xué)研究，從而為改善護(hù)理提供突破性的見(jiàn)解。Allscripts公司與蘋(píng)果公司達(dá)成的數(shù)據(jù)共享協(xié)議可以解鎖電子健康記錄(EHR)系統(tǒng)迄今為止無(wú)法訪(fǎng)問(wèn)的數(shù)據(jù)，并將其交給消費(fèi)者。正在進(jìn)行的許多行業(yè)合作(例如梅奧診所與谷歌公司之間最近宣布的合作伙伴關(guān)系)可能會(huì)導(dǎo)致臨床見(jiàn)解的突破，從而使更多的患者受益。美國(guó)衛(wèi)生信息技術(shù)協(xié)調(diào)員辦公室(ONC)的TEFCA計(jì)劃(如果成為法律)將使患者數(shù)據(jù)在美國(guó)各州自由流動(dòng)，從而顯著提高護(hù)理質(zhì)量的創(chuàng)新和改進(jìn)。

 

所有這些努力中所欠缺的一件事是，使消費(fèi)者可以控制如何在這些安排中使用其數(shù)據(jù)的程度得到明確。從這個(gè)意義上說(shuō)，人們并不是位于患者醫(yī)療數(shù)據(jù)的自由市場(chǎng)中，當(dāng)然也不是消費(fèi)者不僅要決定與誰(shuí)共享數(shù)據(jù)，還要決定對(duì)數(shù)據(jù)訪(fǎng)問(wèn)收取多少費(fèi)用的自由市場(chǎng)。但是，也許人們還沒(méi)有為患者數(shù)據(jù)的自由市場(chǎng)做好準(zhǔn)備。只要新出現(xiàn)的數(shù)據(jù)共享安排能夠改善患者體驗(yàn)和護(hù)理質(zhì)量，同時(shí)降低護(hù)理成本，這并不是一件壞事。

 

解鎖患者數(shù)據(jù)將引領(lǐng)醫(yī)療行業(yè)走向未來(lái)，屆時(shí)醫(yī)療服務(wù)將在消費(fèi)者選擇的時(shí)間、地點(diǎn)和模式交付。